2024年发布罕见病指南与共识

发布时间:2024-5-10 15:29:49
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20232023 专家共识:成人发病的斯蒂尔病以实现早期和长期的缓解为目标的治疗

Expert consensus on the treatment of patients with adult-onset still's disease with the goal of achieving an early and long-term remission
制定者:
国外风湿免疫科相关专家小组

出处:
Autoimmun Rev.2023 Dec;22(12):103400.
2023NCCN临床实践指南:巨球蛋白血症/淋巴浆细胞性淋巴瘤(2024.V2)

NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology:Waldenström Macroglobulinemia/ Lymphoplasmacytic Lymphoma(Version 2.2024)
制定者:
美国国家综合癌症网络

出处:
NCCN官网
20232023 BSH指南:骨髓纤维化的管理

The management of myelofibrosis: A British Society for Haematology Guideline制定者:
英国血液病学学会

出处:
Br J Haematol.2023 Dec 1.
20232023 BSH指南:骨髓纤维化的诊断及预后评估

Diagnosis and evaluation of prognosis of myelofibrosis: A British Society for Haematology Guideline
制定者:
英国血液病学学会

出处:
Br J Haematol.2023 Nov 6.
2023多发性硬化治疗共识组:关于多发性硬化疾病修饰治疗的立场声明(白皮书)的解读


制定者:
复旦大学附属华山医院神经内科 谭红梅 全超

出处:
中国临床神经科学,2023,31(05):547-549+557.
20232023 国际共识:Danon病患者的鉴别诊断和管理

International Consensus on Differential Diagnosis and Management of Patients With Danon Disease: JACC State-of-the-Art Review
制定者:
国外心血管相关专家小组(统称)

出处:
J Am Coll Cardiol . 2023 Oct 17;82(16):1628-1647.
20232023 SITC临床实践指南:黑色素瘤的免疫疗法(3.0版)

Society for Immunotherapy of Cancer (SITC) clinical practice guideline on immunotherapy for the treatment of melanoma, version 3.0
制定者:
肿瘤免疫治疗学会

出处:
J Immunother Cancer.2023 Oct;11(10):e006947.
20232023 AMWG共识:亚洲经典费城染色体阴性骨髓增生性肿瘤的管理

Management of classical Philadelphia chromosome-negative myeloproliferative neoplasms in Asia: consensus of the Asian Myeloid Working Group
制定者:
亚洲骨髓工作组

出处:
Clin Exp Med.2023 Sep 25.
20232023 EORTC共识建议:蕈样肉芽肿/Sézary综合征的治疗

EORTC consensus recommendations for the treatment of mycosis fungoides/Sézary syndrome - Update 2023
制定者:
欧洲癌症治疗研究组织

出处:
Eur J Cancer.2023 Sep 18:195:113343.
20232023 日本指南:血栓性血小板减少性紫癜的诊断和治疗

Diagnostic and treatment guidelines for thrombotic thrombocytopenic purpura (TTP) in Japan 2023
制定者:
日本血液学会

日本厚生劳动省

出处:
Int J Hematol.2023 Sep 10.
20232023 中国台湾临床实践共识:黑色素瘤的诊断和管理

Clinical practice consensus for the diagnosis and management of melanoma in Taiwan
制定者:
中国台湾癌症免疫治疗学会

出处:
J Formos Med Assoc.2023 Sep 8;
20232023 专家共识建议:成人发病斯蒂尔病的管理

Management of adult-onset Still's disease: evidence- and consensus-based recommendations by experts
制定者:
国外风湿免疫科相关专家小组

出处:
Rheumatology (Oxford) .2023 Sep 5;kead461
20232023 BSH指南:血栓性血小板减少性紫癜和血栓性微血管病的诊断和管理

A British Society for Haematology Guideline: Diagnosis and management of thrombotic thrombocytopenic purpura and thrombotic microangiopathies
制定者:
英国血液病学学会

出处:
Br J Haematol.2023 Aug 16.
20232023 SIGN国家临床指南:皮肤黑色素瘤-修订版(146)

SIGN146-A national clinical guideline:Cutaneous melanoma制定者:
苏格兰校际指南网络

出处:
SIGN官网
20232023 法国建议:糖原贮积病III型

French recommendations for the management of glycogen storage disease type III
制定者:
国外遗传代谢性疾病专家组(统称)

出处:
Eur J Med Res .2023 Jul 24;28(1):253.
2023多发性硬化的规范化评估:泛长三角多发性硬化诊疗协作组专家建议(2023)


制定者:
中国神经内科相关专家小组(统称)

出处:
中国临床神经科学.2023,31(3):241-251.
20232023 拉丁美洲共识建议:接受改善病情药物治疗的多发性硬化症患者感染的风险

Latin American consensus recommendations on the risk of infections in people with multiple sclerosis treated with disease modifying drugs
制定者:
国外风湿免疫科相关专家小组

出处:
Mult Scler Relat Disord . 2023 Jun 20;77:104840.
20232023 共识意见:泽布替尼治疗恶性淋巴瘤(华氏巨球蛋白血症,边缘区淋巴瘤和套细胞淋巴瘤)未满足的临床需求

Unmet clinical needs in the use of zanubrutinib in malignant lymphomas (Waldenström macroglobulinemia, marginal zone lymphoma and mantle cell lymphoma): A consensus-based position paper from an ad hoc expert panel
制定者:
国外血液科相关专家小组

出处:
Hematol Oncol .2023 May 11.
20232023 EAS共识声明:纯合子家族性高胆固醇血症——新的治疗方法和临床指南(更新版)

2023 Update on European Atherosclerosis Society Consensus Statement on Homozygous Familial Hypercholesterolaemia: new treatments and clinical guidance
制定者:
欧洲动脉硬化学会(EAS,European Atherosclerosis Society)

出处:
Eur Heart J.2023 May 2;ehad197.
2023中国蕈样肉芽肿诊疗及管理专家指南


制定者:
中国罕见病联盟(China Alliance for Rare Diseases)

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心

中国医疗保健国际交流促进会

出处:
罕见病研究.2023.2(2) :191-209.
2023河南省血友病性关节病康复方案专家共识


制定者:
血友病性关节病康复方案专家共识组

出处:
河南医学研究.2023.32(8):1345-1350.
20232023 专家共识建议:生物标志物在法布里病中的应用


An expert consensus on the recommendations for the use of biomarkers in Fabry disease
20232023 共识指南:酸性鞘磷脂酶缺乏症(尼曼匹克病A型,B型和A/B型)的临床管理

Consensus clinical management guidelines for acid sphingomyelinase deficiency (Niemann-Pick disease types A, B and A/B)
制定者:
国际尼曼-匹克病联盟

出处:
Orphanet J Rare Dis.2023 Apr 17;18(1):85.
20232023 ESTRO/EANO指南:胶质母细胞瘤的靶区勾画和放疗细节

ESTRO-EANO guideline on target delineation and radiotherapy details for glioblastoma
制定者:
欧洲放射肿瘤学学会(ESTRO,European Society of Radiotherapy & Oncology)

欧洲神经肿瘤协会(EANO,European Association for Neuro-Oncology)

出处:
Radiother Oncol . 2023 Apr 13;184:109663.
2023欧洲抗风湿病联盟及美国风湿病学会关于IL-1介导的自身炎症性疾病(CAPS、TRAPS、MKD和DIRA)诊疗指南解读


制定者:
中国医学科学院北京协和医院儿科 周煜 宋红梅

出处:
协和医学杂志,2023,14(2):271-277.
2023NCCN临床实践指南:胃肠道间质瘤(2023.V1)

NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology:Gastrointestinal Stromal Tumors( Version 1.2023)
制定者:
美国国家综合癌症网络(NCCN,National Comprehensive Cancer Network)

出处:
NCCN官网
2023NCCN临床实践指南:黑色素瘤:皮肤(版本2.2023)-中文版


制定者:
美国国家综合癌症网络(NCCN,National Comprehensive Cancer Network)

出处:
NCCN官网
2023黏多糖贮积症Ⅰ型诊疗专家共识(2022)


制定者:
中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组

中国罕见病联盟(China Alliance for Rare Diseases)

《中华儿科杂志》编辑委员会

出处:
中华儿科杂志,2023,61(3):203-208.
20232023 法国实践指南:AA型淀粉样变性的诊断和管理

French practical guidelines for the diagnosis and management of AA amyloidosis
制定者:
国外风湿免疫科相关专家小组

出处:
Rev Med Interne . 2023 Feb;44(2):62-71.
20232023 专家组建议:多发性硬化的辅助生殖技术

Assisted Reproductive Techniques in Multiple Sclerosis: Recommendations from an Expert Panel
制定者:
国外神经内科相关专家小组(统称)

出处:
Neurol Ther.2023 Feb 7.